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PROCHAIN JOURNAL…


Laurent


une adhérente


Christine


Carole


Sabine


Serge

• PROCHAIN JOURNAL…

Si vous désirez répondre aux témoignages, adressez nous vos messages, nous les publierons dans le prochain journal
fibro.lorraine@neuf.fr

Le 29 décembre 2002

Il est 4 heures du matin, le réveil sonne. J’ouvre un œil, il ne devait sonner qu’une heure plus tard. Je me lève péniblement, décide de prendre un bain chaud pour remettre cette mécanique en état de réagir, face à cette agression que je sens venir à huit heures trente précises et à cent cinquante kilomètres…de ma baignoire.

Tout le monde est prêt. En voiture! Surprise! La pédale d’embrayage ne répond plus à mes pressions, les vitesses passent difficilement. Mais je n’ai pas le choix, la cinquième enfoncée, je roule vers ma destinée… huit heures (sans n’avoir pratiquement jamais changé de vitesses), nous voici, ma femme et moi, aux pieds de la tour où l’on m’attend.

Je passe le premier, la ritournelle habituelle… « En slip, s’il vous plaît! Pliez les genoux, accroupissez-vous, marchez sur la pointe des pieds, etc….!» . un docteur, de style intello, me reçoit accompagné, si j’ose dire, de « l’expert»  dont je conteste sa vision sur mon état de santé, représentant mon assurance qui se refuse à acquitter mes indemnités de maladie!
L’embrayage aurait cassé au milieu de l’avenue la plus fréquentée de Nancy, je n’aurais pas été plus écrasé. A la suite de leur refus, je roule avec une voiture « poubelle» , enfonçant mon orgueil dans ma poche.

« - Monsieur, dit l’intello Docteur, je vous envoie voir un psychiatre!
- Oui, pourquoi ?» 
je garde mon sang froid. Si une toupie avait pu être tirée de mon crâne, de la vapeur en serait sortie (rouge la vapeur!). Je me rhabille et redescends les 21 étages, toujours accompagné de ma femme qui se demande pourquoi je suis bizarre. Bizarre!? Vous avez dit bizarre ? Nous sortons de cette Tour infernale, un grand bol d’air envahit nos poumons. Nous nous regardons, l’air triste.
« Oui!…ça continue…» .
« Je suis un fabulateur! Un menteur!» .
Soudain, des centaines de questions envahissent mon cerveau:
« Pourquoi une contre expertise accompagné d’un médecin que je réfute ?» 
« Pourquoi le psychiatre ?» 
« Pourquoi ce ton sûr, présomptueux, magistral, accusateur de ces hommes et femmes ?» 
Cette question me fut posée: « Pourquoi, Monsieur, êtes-vous là ?» 
La bonne blague!…pour découvrir Nancy du haut de la tour « des justes» !

Un quart d’heure après, nous sommes devant un chocolat chaud, comme deux SDF qui se réchauffent à la cafétéria d’une gare…! La veille, notre plan était bien monté: visite de la tour, ballade dans Nancy et, à seize heures, réunion avec l’association fibromyalgique de Meurthe et Moselle.

Le plein du réservoir d’essence étant fait, un détail qui n’en est pas un quand…, repas froid pour éviter les frais. Dans notre moment présent, nous sommes perdus de dégoût; appel SOS à l’association. Hélas! personne sur Nancy! Notre « ange»  n’est pas joignable!
Nous ne pourrons jamais résister à ces problèmes:
embrayage…, psy…, SOS…, cerveau saturé…!

Nous pensons faire un tour à pieds dans Nancy mais nos jambes sont coupées, la ville n’a plus d’intérêt, la fatigue nous envahit, peut-être le désespoir! Nous décidons de nous rendre au lieu de la réunion (politesse!), et découvrons le local, le Directeur, puis après quelques explications, nous nous quittons. Retour à notre voiture, seule amie, fragile!… mais fidèle,
avalons notre repas froid dans le froid de l’hiver. Et nous décidons de repartir de peur de se retrouver en panne avec si peu d’argent et surtout la nuit!… Demi-tour, désolés, frustrés!… grâce au Docteur de ces « chères assurances»  qui nous ont coupés, pas les vivres mais le RMI pour une famille soit 836€ par mois, après vingt-cinq ans de cotisations! Pour moi, cette visite égale injustice, inhumanité et frustration! Trois années que cela dure! C’est à croire que tout est fait, calculé, programmé…pour nous anéantir! Si trente-six mois avaient été reconnus, ma maladie professionnelle aurait été acceptée! Et aujourd’hui, à trente-cinq mois, l’assureur me dit que je suis apte au travail!

« Ils vont gagner!»  me dis-je, au volant de ma voiture sans embrayage. Deux heures après, nous sommes arrivés à la maison « de la souffrance physique» . « Paraît-il qu’il existe la maison du bonheur ?»  (chanson). Je rentre et j’explique à ma femme ma tristesse d’avoir manqué ce rendez-vous avec ces bénévoles si courageux. Puis, je lui dis: « il est temps de récupérer! Allons au lit…» . Nous nous sommes couchés…, épuisés, vidés, usés. De toute manière, j’aurais été mauvais à cette réunion.

Trois semaines plus tard…

Aujourd’hui, mes amis, après quatre jours de lit dus à une angine terrible, mon corps était « une boule»  de douleurs.

Je vous crie: « RESISTER!» 

Résister à l’ignorance de ces médecins sur votre Maladie.
Résister à l’orgueil de ces docteurs.
Résister aux experts, payés pour vous trouver apte (=> amiante).
Résister à entourage qui ne comprend plus rien de vous.
Résister surtout à votre MALADIE.
Résister au mal qui pollue votre cerveau et à tous les virus qui détruisent votre espoir.
Resserrez-vous autour de vos Présidentes et Présidents de défense. Faites front! Espérez!

Revenons à cette mémorable journée. Vous vous rappelez l’histoire de l’embrayage ? Quelques jours après, je me penchais sur les trois pédales de mon véhicule et découvris…que le tapis de sol gênait le passage de l’axe de cette même pédale. Mon embrayage était intact! Par mon ignorance, ou ma connaissance, je fis l’amalgame de la panne d’embrayage, sans contrôler sérieusement, dans la précipitation le problème!… passant à côté par mes réflexions!!!
Il en est de même pour ces docteurs « juges» . Un corps étranger s’est coincé dans leur cerveau, dans leur esprit, et du haut de leur orgueil, de leur connaissance, nous sommes pour eux les « nouveaux Molières» , les nouveaux malades imaginaires. Par leurs savoirs, ils font l’amalgame de plusieurs maladies et nous voient malades…mais mentaux…, étant donné que leurs connaissances en faculté ne leur enseignent rien sur cette maladie peu connue, la fibromyalgie, qui empoisonne ce système bien huilé. Aussi, pour paraître savants, ils nous taxent de leur diagnostic, idem à ceux qui ont condamné Galilée.

Un jour, l’origine de nos souffrances sera reconnue et nous ferons en sorte que ces Docteurs, eux, soient connus!

Fraternellement dans l’espoir.

• Laurent

, 39 ans, hyper actif, pratiquant le football en club, le basket, le tennis, la course à pied (entre 10 et 20 km 2 fois par semaine), le vélo, etc… plein de vie quoi …..

1 365ème jour de douleurs le 10 mai 2002

Ça c’est comme j’étais il y a presque 4 ans, aujourd’hui, il ne reste que le même prénom. A 43 ans, je suis devenu hyper inactif, contraint malgré moi, à doser le moindre de mes efforts, pour ne pas être rattrapé et dépassé par un cortège de douleurs: lombaires, cervicales, sciatiques, migraines ou épaule lancinante.
Comme vous, je crois que j’ai contracté cette terrible cochonnerie qu’est la Fibromyalgie, tout en ayant dans mon malheur, la chance d’être né avec un caractère à ne pas baisser les bras. Et, le plus important dans mon cas, une épouse dotée d’une patience et d’une attention hors du commun (mais combien de temps tiendra-t-elle ? elle a signé comme femme auprès de moi, elle est devenue infirmière à domicile et même jardinière quand je ne peux plus tondre).

Au travers de ce témoignage, je vais essayer de vous raconter quand et comment ma vie a basculé le 8 août 1998.
Comme je vous le disais plus haut, j’ai toujours fait du sport, beaucoup de sport, de 7 ans à 18 ans, licencié dans un club de basket-ball.
De 20 ans à 36 ans, j’ai eu de nombreuses licences de football, et à 21 ans après 4 luxations de l’épaule droite, je me suis fait opérer (pose d’un ban kart). Quelques entorses de chevilles ont parsemé mes quinze ans de pratique de football, avec des douleurs inhérentes à ces blessures et encore, avec le potentiel du sportif accompli: seuil de la douleur élevé et guérisons rapides.
A 37 ans, on m’a soigné une dent, et après bien des péripéties, mon dentiste me l’a arrachée, j’ai fait à la suite une névralgie faciale pendant trois mois puis tout est rentré dans l’ordre. Mais le 8 août 1998 (39 ans), en jouant au tennis, j’ai ressenti une vive douleur dans mon épaule droite qui avait été opérée vingt ans plus tôt, depuis ce jour, ma vie est devenue un combat:

· Contre l’inertie de la médecine,
· Contre moi-même pour garder le moral,
· Contre la douleur,
· Contre cette injustice qu’est la perte de la « bonne santé» 
Du bien être quotidien, je suis passé au calvaire quasi journalier.

On me soigne tout d’abord pour une tendinite et pour de l’arthrose, au bout de 3 semaines de traitement, je retrouve aux urgences du CHRU, les intestins bouchés, le transit intestinal complètement déréglé et des douleurs lombaires répondant à chaque gonflement du ventre, 4 ans après ces douleurs sont omniprésentes.
En plus de l’épaule, les intestins, le dos, en octobre 1998, je commence à avoir très mal aux cervicales, j’errerai par la suite de rhumato en rhumato les uns me disant que çà vient de l’épaule, les autres me disant que l’origine est les cervicales.
Je fais mes premières séances de kiné (en 4 ans, j’en ai fait plus de 100), mais j’ai de plus en plus mal, plus on me manipule plus je souffre. En février 1999, après des radios, je passe un arthro-scanner de l’épaule, j’attends dans le box des « miséreux»  un spécialiste de la lecture des examens vient m’annoncer le dysgénésie: « Mr , vous n’avez rien, votre épaule semble parfaite, mais au fait, pourquoi veniez-vous, qu’avez-vous, que ressentez vous ?» . Après m’avoir écouté, ce spécialiste revient me voir dans la salle d’attente, il a radicalement changé son diagnostic: « vous devez avoir une rupture du sous-scapulaire»  Surprenant, non!
Je prends rendez-vous avec un chirurgien, un test élémentaire dans son cabinet, le bras derrière le corps et elle est évidente cette rupture. Evident pour l’un, presque échappé pour l’autre, quel système de santé!
Je me fais opérer en mai 1999, une semaine d’hôpital = une semaine de douleurs et de maux de tête, la douleur à l’épaule qui aurait dû disparaître, sera constante pendant 2 ans et sera accompagnée de douleurs cervicales pendant tout ce temps et bien après. Les séances de kiné traditionnelles, Mézières n’arrangeront rien, je pense même le contraire, à mon avis ça n’a fait que dérégler, contrarier un peu plus l’équilibre de mon corps.
Comme je vous l’ai dit plus haut, j’ai vu quelques plusieurs rhumatologues qui m’ont manipulé les cervicales, accentuant mes maux de tête (j’ai même arrêté de travailler un mois entier pour des migraines suite à une manipulation).
Un kinésithérapeuthe-osthéopathe repenti (Pierre PALLARDI) écrit: « les mains sont faites pour calmer, apaiser, soulager et non pour agresser» .
J’ai été soigné par un ostéopathe, ça m’a pas mal soulagé mais je ne peux plus me permettre d’aller le voir: 40€ par séance non remboursés, ça fait du mal au porte-monnaie. C’est quand même étrange que ce qui marche à peu près soit payant!

Vous aurez compris que je suis comme vous, j’ai été baladé de généralistes en spécialistes, largement détroussé pas vraiment soulagé, et puis j’ai rencontré l’association des fibromyalgiques et les médecins qui la soutienne, je me suis aperçu que j’étais loin d’être seul à vivre ce cauchemar.
Depuis quelques temps, Mme X, rhumatologue s’occupe de moi, elle m’a redonné espoir, elle m’a redonné foi en la médecine, je vais passer deux jours d’examens complets fin mai 2002 au CHU de Brabois, peut-être ai-je autre chose que la fibromyalgie, plus ou moins grave, soignable ou non soignable, mais enfin, enfin je vais savoir!

Donc finalement, pour l’instant je ne sais pas ce que j’ai vraiment, mais en tout cas ce dont je suis sûr, c’est qu’il faut continuer à lutter contre cette inertie de la médecine pratiquée par certains et encourager les médecins humains car il en existe, et ceux là, je veux les remercier et leur demander de lutter contre ceux qui ont fait le Serment d’Hypocrite au lieu d’Hippocrate.

Courage à tous.

Merci à ma femme

Merci à l’association et merci à sa présidente, à sa ténacité et à son courage.

• Lettre d’une adhérente

,adressée au lecteur de ce journal

Comme vous, je suis fibromyalgique, comme vous, je souffre, comme vous, c’est la galère, avec des hauts et des bas, et maintenant, plus souvent des bas que des hauts.
Depuis que je suis déclarée « fibromyalgique» , c’est à dire depuis que j’ai changé de médecin généraliste, j’ai repris courage. Hé oui, je ne suis pas folle! Je ne m’invente pas de maladie pour empoisonner la vie de mon entourage et de ce fait, dégrader encore plus la mienne.
Il est vrai que lorsqu’on vous dit: « maladie non mortelle mais incurable» , vous recevez une bonne claque, et puis, la pilule avalée, il vous faut réagir.
Là, tout près, il y a un groupe de personnes malades avec à leur tête une femme qui se démène pour nous au sein de l’association. Elle nous porte bien qu» elle subisse le même handicape physique que nous, la fatigue, et quelquefois, le découragement devant tout le labeur et si peu de mains tendues.
Alors là, je réagis encore mieux. Cela me motive! Pourquoi ne serais-je pas un peu utile de mon côté à mon association ?
La dernière motivation: regardez bien autour de vous, ouvrez bien les yeux et regardez: là, il y a une amie qui décède en laissant une famille effondrée, on ne peut pire! Là, encore une amie atteinte de sclérose en plaque, ici, une autre opérée d’un cancer et qui doit faire de la chimio jusqu’en juillet (on seulement en février)
Que notre mal ne nous aveugle pas, il y a pire et ce n’est pas en s’enterrant avec nos propres problèmes que nous nous en sortirons.
Je fais de la Kiné une fois par semaine, je continue à travailler, quoique, si je m’écoutais, c’est bien souvent que je resterais à la maison.
Je viens de faire douze séances d’orthoptie, je fais également de la relaxation depuis quatre ans à Toul, dans cette relaxation, on y inclu de la réflexologie faciale et beaucoup de respiration, quelques mouvements légers selon les possibilités pour dérouiller le tout, des massages des pieds.
Allongée, j’écoute beaucoup de musique douce avec des écouteurs. Mais, surtout, je suis beaucoup moins maniaque dans le ménage de la maison, sans me culpabiliser de ce temps perdu, comme je l’aurais fait auparavant.
Avec tous ces malheurs autour de nous, tous ces derniers temps, j’ai appris à tout relativiser. Je suis décidée à retourner chez l’acuponcteur très prochainement, j’essaie donc, tous les moyens conseillés par les médecins de l’association, afin de m’aider à supporter ce que vous supportez aussi.
Oh! Ce n’est pas toujours le top niveau, mais le moral est meilleur.
Je ne sais pas jusqu’à quand je pourrai encore travailler, c’est de moins en moins facile. Cette question a tendance à m’obnubiler en ce moment. J’ai aussi beaucoup de craintes et d’angoisses, tout comme vous, j’essaie par tous les moyens de les chasser. Ce n’est pas toujours une réussite!
Voilà, mon but n’est pas de vous moraliser, ni de vous décourager, mais je voulais vous faire partager mon optimisme.
L’association a aussi besoin de vous. Chacun de notre côté, pouvons lui amener un peu suivant nos moyens physiques et intellectuels car c’est un vrai moteur.
Notre Présidente et son équipe ont déjà beaucoup fait en si peu de mois… et pourtant, ils souffrent aussi. Alors, pensez-y, vous pouvez sûrement être utiles.
A Toul, nous avons la chance de pouvoir faire de la relaxation, de plus, nous avons une bonne équipe médicale qui connaît la fibromyalgie. Alors, ne baissez pas les bras, renseignez-vous et consultez-les! Vous serez soulagés même si c’est momentané, c’est toujours ça de pris!
Courage à tous et merci pour votre écoute.

Quelques petits trucs:

Pensez aux infusions qui aident: la digestion, la relaxation, à passer une nuit calme; aux bains relaxants et aux huiles essentielles.
Si la peau vous brûle essayez (après avis de votre médecin) des mousses ou des crèmes hydratantes
Vos cheveux sont horribles, pensez aux shampoings anti-stress

• Christine

Bonjour, je m’appelle Christine et j’ai trente huit ans, comme vous je suis fibromyalgique et je suis passée par de nombreuses étapes avant de réaliser que je ne pouvais plus rien faire d’autre que d’accepter la maladie et ce parcours je vais avec mes mots tenter de vous l’expliquer!
J’étais encore jeune et insouciante lorsque l’hôpital décréta que la vaccination contre l’hépatite B était obligatoire, étant personnel hospitalier je n’ai pu que me soumettre à leur volonté car nous n’avions pas le choix!

Après cette vaccination, je me suis retrouvée malade, de divers maux qui jusqu’alors m’étaient inconnus, des troubles au niveau gastrique se firent de plus en plus douloureux, de crises de foie aux nausées j’ai même pensé être enceinte tellement j’étais malade et fatiguée, les résultats ne se firent pas attendre « tout était NORMAL…!» 
Ouaf! Mais qu’avais-je alors, mes muscles me faisaient souffrir et mes tendons l’horreur!
Si je ne suis pas enceinte que « je chope»  tout ce qui passe de la gastro à la grosse infection; qu’avais-je alors ?
Comme nous étions dans les années 85 j’ai eu une grosse frayeur j’avais été maintes fois exposée à du sang par des redons cassés, dépistages des perfusions, et aussi piqûres avec des aiguilles souillées, je fis donc le test et je me rappelle avoir ouvert fébrilement les résultats « NEGATIF» 
Ouf ce n’est pas ça non plus!
Mais ma quête continuait à la recherche de mes symptômes; sans devenir hypochondriaque car nombre de mes amis commencèrent à me dire que je « radotais»  en me plaignant tout le temps je m’aperçus qu’effectivement j’avais toujours mal quelque part et qu’inconsciemment je le disais comme ça dans la conversation mais s’en vouloir me faire plaindre, ce n’était pas mon genre!

Toujours debout la première faisant des journées de 36 heures car avec les enfants il fallait bien cela, six enfants à la maison cela prend du temps!
Les années passèrent et les douleurs sporadiques au départ devinrent plus fréquentes avec une nette évolution à chaque vaccination.
Je m’en inquiétai auprès de l’infirmière du personnel qui me répondit que tout cela est normal, j’étais juste fragile.
Voilà une insulte pour moi FRAGILE MOI!
J’adorais les sports de combat, faisant du judo, du jujitsu, du jogging deux fois par semaine avec de la natation, un vrai garçon manqué!
Les bleus à l’âme, les coups physique ou du sort n’avaient pas entamé mon moral mais ces douleurs inexpliquées commencèrent à me faire douter de moi; étais-je réellement ce que les gens se mettaient à penser de moi « une chochotte qui se plaint tout le temps et a toujours une vis mal tournée» 
Je finis par mettre tout sur le compte de mes excès, ce que le médecin me confirma d’ailleurs, c’était de ma faute je n’avais pas pris soin de moi, j’étais allé trop loin; j’aurais du arrêter tant qu’il en était encore temps bref tout ce BLABLA déjà maintes fois entendu,
JE SOMATISAIS…
Ha! Tiens voilà autre chose, mon cerveau veut être de la partie lui aussi!
Qu’à cela ne tienne puisque je ne peux rien n’y faire nous verrons bien ce qu’il va me dire et mon corps réagir ?

Imaginez que chaque matin vous vous leviez comme si vous étiez grippés que l’on vous ait roué de coups, que si vous touchiez votre peau cela fasse la même impression que si vous aviez un bleu ou un coup de soleil et bien voilà comment je me levais tous les matins M A L…
M A L comme Malédiction A L’indifférence (car les gens ne nous écoutent pas)

M A L comme Malaise, Attitude, Liberté (car les douleurs sont là omniprésentes, nous ne nous reconnaissons plus et SURTOUT nous devenons de plus en plus dépendantes des autres, alors fini la liberté d’action, d’expression car nous nous replions sur nous-mêmes)
M A L aussi comme Maladie Action Lointaine (car les pouvoirs publics ne nous entendent pas et la reconnaissance de notre maladie nous semble lointaine) VOYEZ-VOUS! NOTRE SOUFFRANCE, CES MAUX, ont des définitions plus douloureuses les unes que les autres…!
Ces douleurs ont fini par faire partie intégrante de moi et je dus m’y habituer pour pouvoir vivre et non survivre!

J’ai rencontré nombre de médecins lors de mon « pèlerinage»  et n’ai pas rencontré autre chose que le doute, sur mes douleurs, sur mon mental, ce doute qui finit par nous ronger de l’intérieur et qui noircit notre monde.
Que reste t-il d’ailleurs de ce bout de vie, notre entourage ne se rend pas compte de ce que nous endurons chaque jour, les médecins devant tous ces symptômes se sentent dépassés alors souvent ils nous abandonnent à nos plus noires pensées qui elles nous renvoient à nos plus noirs désirs et vous connaissez tous ces pensées j’en suis sûre…!
De déboires en déboires de désillusions en désillusions et là j’ai coulé à pique dans mon océan de noirceur, mais que m’arrivait-t-il donc ?

Mon corps, ce corps je ne le reconnaissais plus, mes pensées je n’arrivais plus à les contrôler, je pleurais sans cesse sans comprendre pourquoi, ce pourquoi raisonne comme le glas.
Nous sommes tous en proie à ces questions qui nous assaillent, chacune se verra confrontée à divers paliers à franchir, les obstacles sont bien réels et pour notre couple, nos enfants nous nous devons de vivre, d’être la plus normale possible.
À présent j’ai trouvé un traitement qui n’est pas encore le Nirvana mais qui me permet de me lever et de m’occuper dans les meilleurs jours de la maison et des enfants, c’est un traitement qui est assez fort avec beaucoup d’effets secondaires mais la médecine ne trouve pas de quoi nous souffrons alors il ne reste plus qu’à subir.
Décrire cette souffrance n’est pas chose simple car elle est variable; il y a des jours où tout m’insupporte et d’autres plus chanceux où nous avons un petit regain d’énergie et malheureusement cette énergie je ne sais pas la canaliser, lorsqu’elle m’arrive, j’en profite, c’est si rare et je fais le grand ménage car je ne peux pas avoir d’aide ménagère, mais c’est notre vie avec la fibromyalgie…

Je suis en arrêt depuis bientôt deux ans et je n’ai plus grand chose pour subvenir à mes besoins ni à ceux de mes enfants, les dettes s’amoncellent comme un château de cartes mais ne tangue pas et j’observe cette construction précaire avec beaucoup d’angoisse ce qui relancent les douleurs car j’ai peur!
Et vous, vous n’avez jamais eu peur, de cet avenir incertain, de ces nuits sans sommeil passées à pleurer car nous ne trouvions pas de solution pour contre balancer les poids et rester stable, ces moments de doute où tout nous paraît sans fin, c’est ce qui me fait peur à moi, l’avenir, j’ai l’impression d’être dans un tunnel prise au piège, j’essaye de toutes mes forces restantes de taper sur ces parois, de crier pour sortir-
- je veux m’en sortir, je vous en supplie aidez-moi!
Ma voix fait écho, je n’entends rien d’autres que mes supplications faites à Dieu où à n’importe quels autres saints tellement je souffre, que j’aimerais retrouver ma vie d’antan cet avant plein d’insouciance et de forces contre c’est après dévastateur qui me confine dans l’isolement; je me sens comme la forêt amazonienne observée, pillée, mutilée, tout mon écosystème ravagé par ces pluies acides, diluviennes douloureuses, comme elle les dégâts sont si importants qu’ils ne
pluies acides, diluviennes douloureuses, comme elle les dégâts sont si importants qu’ils ne pourront être réparés en un jour, mise à nu par l’homme lui-même, meurtrie dans sa chair au plus profond de ces entrailles je souffre comme elle de cette douleur effrayante et viscérale qui m’empêche d’avancer, bloquée, je le suis physiquement et psychologiquement et cherche avec désespoir celui qui comprendra enfin pourquoi ce corps souffre de mille brûlures, pourquoi ces mains ne veulent plus tenir un livre ou le téléphone, qu’il me faille de l’aide à m’habiller ou me doucher que mes intestins me font hurler de douleurs comme si j’accouchais, ces vertiges qui m’obligent à ce qu’il y ait quelqu’un près de moi ou que je me munisse d’un portable en cas de chute car cela ne prévient pas et POUF les quatre fers en l’air; HA ça il n’y a pas à dire c’est chouette la vie d’un fibromyalgique!
Vos amis ne vous invitent plus parce qu’ils ont peur de la maladie les biens portants n’aiment pas s’entourer de gens malades et puis un fibromylagique a toujours quelque chose qui ne va pas: sa chaise est trop dure ou trop molle, il a chaud et puis après il a froid, il ne supporte pas la fumée ni les odeurs trop fortes, il bouge tout le temps car l’inactivité lui fait mal alors les personnes pensent que c’est vraiment dans sa tête parce qu’ils ne voient rien eux, tout ça c’est du cinéma, et voilà comment je me suis retrouvée sans amis en passant pas différents stades entre la vraie malade parce qu’on lui donne de la morphine à la droguée qui se « choute»  car elle ne peut plus arrêter et puis aussi « l’emmerdeuse»  qui se plaint tout le temps, alors nous refusons les invitations parce que nous avons honte de ce que nous sommes devenues.

Certains ont pris du poids, comme moi plus de 10 kilos ce qui me fait mal car cela cache ma féminité et j’en souffre, dû au traitement mais par-dessus tout nous avons l’impression d’être inutiles à cette société qui ne nous comprend pas, ne nous intègre pas malgré tous nos efforts pour être encore un peu autonome, dépassant nos souffrances pour vivre normalement, revendiquant un droit au statut d’handicapé parce que nous le sommes, non pour jouer la comédie!.
Ne soufrons nous pas assez pour que ces dirigeants daignent nous entrevoir un instant, se mettre à notre place et comprendre que ces revendications sont VITALES car de leur décision viendra notre futur, nous devons tous être solidaires pour trouver LA solution à NOTRE MALADIE
Outre l’indifférence dont témoignent certains médecins à notre égard, il nous faut surmonter tous les jours ces aléas de la vie quotidienne et attendre des jours nouveaux, je ne dis pas meilleurs car je ne sais pas moi, ce que nous réserve l’avenir.
Perdre déjà la santé est angoissant, perdre sa féminité est désolant, le tout nous projette sur un avenir incertain et je suis très réceptive à cette image que je rends de moi, car je me demande ce que je suis devenue.
Suis-je encore une femme, un être humain, suis-je encore quelqu’un qui puisse trouver une place dans la société.
Voilà ce que je voudrais, allez mieux pour me retrouver.
Notre vie n’est qu’attente et je suis un peu pressée,

ALORS PRESSONS-NOUS DE LEUR FAIRE COMPRENDRE NOTRE SOUFFRANCE POUR GARDER INTEGRITE POUR QUE PLUS PERSONNE NE NOUS PRENNE POUR DES MENTEUSES OU AUTRES MOTS DE MÊME ACABIT.

JOIGNEZ-VOUS A NOUS ET ENSEMBLE D’UNE MÊME VOIX NOUS DIRONS
CE QU’EST CETTE MALADIE, CE QU’EST LA FIBROMYAGIE

• Carole J.

,née en 1962

Depuis longtemps je souffrais de diverses douleurs musculaires au caractère particulièrement baladeur. Veuve depuis 1990, j’ai élevé, seule, mon fils, un garçon bien turbulent jusqu’à l’âge de 8/10ans mais heureusement très calme depuis. Après le décès de son papa je du mettre les bouchées doubles pour survenir à nos besoins et croyez-moi, le métier de vendeuse n’est pas de tout repos. Ajoutons à cela, de nombreuses heures de ménages, aussi bien à la maison que chez des particuliers pour arrondir mes fins de mois, et vous aurez une image assez précise de ce que fut ma vie pendant 10 ans.L’année 1999 se termina par une fatigue intense dont je ne pus me débarrasser pendant plusieurs mois, et puis, en juin 2000, patatras! Je me suis effondrée. Trois jours durant, je luttai seule, mon fils était interne à l’époque, dans un semi-coma, sans voir personne, sans téléphoner… Au bout du troisième jour, je pus enfin me rendre chez mon médecin, une généraliste, qui pris mon cas très au sérieux. Je vous passerai ses tâtonnements bien compréhensibles, pour établir le diagnostic, et puis courant 2001, ce médecin que je ne remercierai jamais assez m’adressa au CHU de Nancy Brabois où je rencontrai un spécialiste de cette cochonnerie de fibromyalgie. Le professeur X… diagnostiqua la maladie avec certitude et confirma le traitement élaboré alors par mon médecin: Depuis, je souffre toujours et le mal va crescendo mais cela serait proprement insupportable sans ces médicaments, alors j’essaie de m’en arranger. Souvent, les douleurs à la tête sont tellement intenses que je n’ai pas trouvé d’autre alternative que de me masser au N ou au K. Je suis pourtant très élégante et féminine, mais j’avoue que si ce traitement m’amenait à perdre mes cheveux je ne l’arrêterais pas pour autant, la souffrance est tellement vive que je suis prête à de nombreux sacrifices. Heureusement, en ce moment ces céphalées se tiennent assez tranquilles. Tous les matins au réveil, j’éprouve une grande raideur des bras et des jambes qui sont pratiquement insensibles à tout pendant le premier 1/4 d’heure.Lorsque je suis au repos, même endormie, mes membres bougent d’eux-mêmes et de violentes secousses très douloureuses surviennent. A ce sujet j’ai pris rendez-vous auprès du neurologue de l’association, on verra ce qu’elle en dit! Certaines douleurs peuvent se décrire comme une sensation d’écartèlement des membres, les bras, les jambes, la colonne vertébrale mais jamais tout ensemble. Et puis il y a ces drôles de douleurs aux mains, difficiles à décrire mais je vais tenter de le faire avec le plus de réalisme possible: la nuit, cela commence par une énorme brûlure des mains, séparément ou ensemble, puis elle(s) se recroqueville(nt. J’ai le sentiment que tous les tendons se contractent, que tous les doigts veulent venir au centre de la main, la brûlure s’accompagne de fourmillements intenses, un seul mot pour décrire cela: l’horreur! Il m’arrive parfois de pleurer et de vouloir me couper les mains. Ces crises peuvent durer jusqu’à une huitaine de jours. Par contre, dans la journée la douleur devient sourde et un peu plus supportable. J’ai trouvé personnellement un moyen de réduire la souffrance en me frottant avec un coton imprégné de Synthol. La douleur principale siège dans la main mais rayonne jusqu’aux aisselles. Les points les plus touchés sont donc la main, le coude, l’aisselle.Et ce n’est pas fini. J’ai aussi de vives brûlures qui se déplacent au gré de leur fantaisie, d’une heure sur l’autre le mal migre aussi bien des bras aux jambes, ou à une seule, sans épargner le dos, la tête. De vives et permanentes démangeaisons m’obligent aussi à me gratter jusqu’au sang, seuls les anti-histaminiques et la cortisone semblent en venir à bout. Je suis affectée également par autre type de douleur, il s’agit de ce que je nomme des « décharges électriques»  qui me font bondir lorsque je suis allongée, là aussi je compte sur le verdict du neurologue de l’association.Après avoir résisté de nombreux mois, j’en suis arrivé au sulfate de morphine. Mais malgré tout, avec ce médicament l’apaisement se fait attendre, avec une dose journalière de 120 mg il me faut tout de même au moins une quinzaine de jours avant de ressentir les premiers effets positifs.Pour terminer cette liste, en vous passant tous les détails, je garde le moral, je continue à travailler 45 h par semaine. Je suis consciente que mon entourage en « prend un coup» , hélas je n’y puis rien. Je suis remariée depuis peu et notre ‘Amour est assez fort pour résister. Ajoutons à cela que j’ai un fils formidable, 18 ans, qui est conscient de mon malheur et n’exige rien de moi.Je vous souhaite à toutes et tous bon courage, faites comme moi, témoignez, chaque malade pourra peut-être trouver un certain réconfort à savoir qu’il n’est pas isolé et peut partager ses souffrances avec d’autres bien plus réceptifs que la plupart des gens « normaux» .
Meilleurs vœux à toutes et à tous: Carole.

• Sabine

J’espère, par ce témoignage, vous faire comprendre le quotidien d’une personne atteinte de fibromyalgie.
C’est une maladie très complexe. Il n’y a pas un symptôme mais différents symptômes qui varient d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre et je pense d’une personne à l’autre.
Il n’y a pas d’examens précis qui confirme la maladie; ce qui explique les années d’errances médicales avant d’avoir un diagnostique.
Pour moi tout a commencé l’âge de 9 ans. J’ai eu des rhumatismes articulaires. Ma santé est restée fragile, j’étais souvent fatiguée, j’avais des infections urinaires à répétition.
A 20 ans, j’ai été opérée des 2 genoux; Mes jambes étaient en X et cela était sûrement la cause des nombreuses douleurs que je ressentais. Un an d’arrêt dont 8 mois à marcher avec des béquilles et les opérations ont été mal faites. Mes rotules sont maintenant trop à l’extérieur. La pose de prothèses est envisagée pour l’avenir.
A partir de ce moment toutes mes douleurs musculaires ou articulaires étaient forcément liées à ces problèmes de genoux.
J’ai commencé à travailler, je me suis mariée et j’ai eu trois enfants. Mais pendant tout ce temps j’ai connu des périodes de grande fatigue, des douleurs un peu partout, beaucoup d’infections urinaires, une colopathie fonctionnelle. Et évidemment tout cela était dû à mes problèmes de genoux et au stress de la vie courante. Pour élever mes enfants, j’avais démissionné et je suis devenue assistante maternelle. J étais souvent réveillée la nuit par des douleurs, et comme j’étais plutôt du genre hyper active j’avais du mal à admettre qu’il fallait que je me repose la journée; Pour moi c’était du temps perdu.
Malgré moi j’ai dû ralentir mon rythme.
J’ai arrêté la gym devenue beaucoup trop douloureuse.
J’ai arrêté les cours de dessin, ma passion, car j’étais beaucoup trop fatiguée le soir.
Et pourtant je n’allais pas mieux. Le problème était qu’il n’y avait rien de visible physiquement ni même dans les analyses de sang.
Jusqu’au 1er mai 2003. Ce jour là tout a basculé.
A chaque heure qui passait, j’avais mal à une autre articulation et j’ai finit la journée raide de partout et épuisée.
J’ai évidemment consulté; C’était sûrement dû au jardinage que j’avais fait 2 jours plutôt. Mes genoux ont commencé à gonfler jusqu’à tripler de volume. Les analyses de sang étaient mauvaises. Je suis restée alitée 2 semaines et j’ai retrouvé mes béquilles pendant 2 mois. Je ne vous explique pas l’organisation qu’il a fallut mettre en place pour les transports à l’école, les repas les courses. Heureusement, mes amis et ma famille ont été très présents.
Alors pour la 1ère fois on m’a écouté;
C’était il y a deux ans et demi, j’avais 38 ans. Mieux vaut tard que jamais!
Ensuite vient le parcourt du combattant pour avoir un diagnostique.
La première rhumatologue que j’ai vu a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde et pour conclure la consultation m’a dit: nous n’allons pas attendre que vous ayez des trous dans les articulations et vous soyez déformée pour vous donner un traitement. Cette phrase a résonné longtemps dans ma tête. N’ayant pas d’autre explication et comme j’étais complètement désemparée, j’ai pris ce médicament. On l’appelle la petite chimio. J’ai été malade pendant 9 mois et je n’ai vu aucune amélioration.
Je prenais des médicaments toute la journée: de la cortisone, un traitement pour l’estomac, pour les nausées, pour les intestins, pour les yeux, du calcium.
Et malgré tout cela il fallait assumer la vie de famille. Mon mari, mes enfants ont tous étaient mis à contribution. Même mon petit Robin, qui n’avait que 3 ans à l’époque me disait: tu as mal maman, viens je t’aide.

Sabine

J’ai appris il n’y a pas longtemps que j’avais droit à une aide ménagère. Aucun médecin ne me l’a jamais proposé.
Une de mes filles a commencé à avoir des tiques nerveux; mon mari était très inquiet; n’arrivait pas à en parler; et se renfermait sur lui-même. J’étais épuisée. Tout cela créait souvent des tensions qui n’arrangeaient rien.
J’étais en congé parental donc je n’ai pas eu d’arrêt maladie. Ce qui fait qu’aujourd’hui je n’ai aucune indemnité. Je ne peux pas physiquement reprendre de travail et rien n’a remplacé mon salaire.
J’en reviens au diagnostic.
Il y a un an et demi j’ai consulté un autre rhumatologue. Il m’a prescrit les examens que j’aurai dû faire des le départ. Il n’y avait aucune trace de polyarthrite rhumatoïde et pour la première fois on m’a parlé de fibromyalgie. Il m’a conseillé un anti dépresseur, qui pris à faible dosage sert de décontractant, et m’a orienté vers un centre anti douleur.
Après 9 mois d’attente, j’ai été reçue très aimablement par un médecin qui m’a expliqué que le centre anti douleur de mon cerveau ne fonctionnait pas bien et que pour ne pas envenimer les choses il me fallait ménager mon centre anti stress. Je shematise car l’entretien a duré 1 heure. Conclusion: je dois éviter le stress, je dois me faire plaisir et prendre mes gouttes.
Mais, comme tout le monde, nous avons des soucis; nous avons perdu un être cher, mon mari a été licencié, le compte en banque n’était pas plus en forme que moi.
J’ai donc décide de faire un dossier à la cotorep.
Il a fallut 4 mois pour enregistrer mon dossier. Il a fallut 2 mois pour savoir que ma demande d’allocation adulte Handicapée était refusée. J’ai donc fait une demande d’orientation professionnelle. 2 mois plus tard j’étais convoquée à une réunion d’information. Nous ne saurons jamais ce que la personne de l’ANPE avait à nous proposer car elle n’est jamais arrivée.
La cotorep a transmis mon dossier à l’afpa où j’ai été très bien reçue.
Malheureusement je n’ai pas pu donner suite car seuls des stages à plein temps et sur une durée d’un an minimum m’ont été proposés. Sur ce je viens de recevoir un courrier de la cotorep m’informant que mon orientation professionnelle était refusée. J’avais entendu parler d’emploi réservé. Je sens que je ne vais pas y avoir droit non plus.
Mes nuits sont toujours aussi courtes; Mes douleurs évoluent d’un moment à l’autre. Ma fatigue est par moment incontrôlable; A 11 heure le matin je suis déjà épuisée. Il m’arrive de devoir m’allonger alors que je viens de servir le repas de mes enfants. Je dors jusqu’à l’heure du retour à l’école. Je ne peux rien porter de lourd, ni serrer trop fort pour déboucher une bouteille par exemple. Après un repos, je suis souvent tellement raide que je me déplace comme un pingouin. Cela a au moins le mérite de faire rire mon fils.
Je ne vie même pas au jour le jour; Je fais ce que je peux quand je le peux, comme je le peux.
Je ne compte pas le nombre de fois où l’on ma affirmé que je faisais une dépression, ou que cela se passait dans ma tête.
C’est vrai il est difficile de comprendre que par moment j’ai mal aux mains puis aux genoux puis au dos, que aujourd’hui je suis en forme et que demain je ne pourrait pas bouger.
Je garde malgré tout le moral; Je me repose le plus possible.
J’ai essayé tous les traitements possibles, anti inflammatoires, cortisone, paracétamol
A part me détraquer l’appareil digestif rien de me fait du bien. En attendant le remède miracle j’ai repris les gouttes d’anti dépresseur et je me soigne avec des bouillottes bien chaudes. Vive les remèdes de grand- mère. Je pense qu’une cure thermale me ferait du bien; mais cela non plus on ne me l’a pas encore proposé.
Mes enfants ont aujourd’hui 15, 12 et 5 ans Ils sont heureusement en bonne santé et j’espère ne pas leur avoir transmis cette cochonnerie de maladie.
Il m’aurait fallut plus de temps encore pour vous parler de mes problèmes de concentration, de mémoire, mes démangeaisons, mon intolérance au froid mais je vous garde la suite pour une autre rencontre et je vous remercie de m’avoir écouté.

• Serge

Présentation de ma fibromyalgie.

Je me présente: Serge, j’ai 43 ans, je suis marié et de notre couple est né il y a près de 17 ans un garçon qui est certainement ce que j’ai fait de mieux jusqu’à ce jour.
Je vous dirais aussi pour finir ces présentations que je suis militaire de carrière à l’Armée de l’Air, que je ne pratique plus aucun sport (pourtant obligatoire dans ce métier) depuis 12 ans maintenant.
Cela a son importance quand vous saurez toutes les difficultés que j’ai rencontré, et encore aujourd’hui, pour faire admettre à ma hiérarchie le véritable calvaire que je vis, malgré les apparences trompeuses d’un homme dans la force de l’âge.
Mes soucis de santé ont commencé lorsque j’étais basé à ST Dizier, en Haute-Marne. J’étais alors ce qu’on appelle un célibataire géographique, entendez par-là que je ne retrouvais ma famille restée à Metz que le week-end ou lors de mes permissions.
Cela a commencé par des maux de ventre inexpliqués, colique, et surtout crampes d’estomac. Les nombreux médecins consultés (civils et militaires) ont diagnostiqué une colopathie fonctionnelle due au stress de l’éloignement familiale.
Suite à un oppressement de la cage thoracique et d’un assez long malaise vacal, j’ai subi une coronographie qui n’a rien révélé, heureusement. Là encore, le stress a été évoqué pour expliquer sans conviction un éventuel refroidissement du péricarde.
Des douleurs musculaires apparurent peu à peu ainsi qu’une fatigue tenace, toujours sans explication rationnelle.
Voilà maintenant un peu plus de trois ans que je suis revenu sur la base aérienne de Metz.
Mes douleurs n’ont fait qu’empirer. Je n’ai pas de problèmes familiaux particuliers, je dirai même que cela se passe mieux que je l’avais imaginé car après 11ans de semi-séparation, se retrouver tous les jours sans anicroche ne me paraissait pas évident.
Je commençais à imaginer le pire, cancer ou autre maladie, voir la folie devant la détérioration de mon état physique, et aussi le regard incrédule et dubitatif de mon entourage, à l’exception de mon épouse qui m’a toujours soutenu et me soutient encore. Je lui suis reconnaissant à jamais car elle a vraiment du mérite, je tenais à le dire.
C’est par hasard en regardant les informations régionales que j’ai découvert le mot « fibromyalgie»  En effet, une dame décrivait ses problèmes de santé et je me suis reconnu dans ses propos. J’en ai d’abord parlé à mon médecin traitant qui m’a bien fait comprendre qu’il ne croyait pas en une pseudo maladie. Je me suis tourné alors vers un médecin militaire qui a pris soin de m’écouter avant de se renseigner sur les symptômes fibromyalgiques et de me diriger vers un centre de traitement de la douleur où je suis toujours suivi à ce jour.
Je tiens à préciser que cet établissement se trouve en secteur civil.
Il n’est pas évident quand on est un homme, d’admettre d’être atteint par une maladie « de femme»  entre guillemets. Invalidante au début, elle est devenue peu à peu handicapante à tel point que ma vie de tous les jours et aussi professionnelle en pâtissent. Je vis dans une souffrance quasi-constante et si je n’étais pas si fort de caractère, je serais sûrement dépressif à l’heure actuelle. Le fait d’avoir mis un nom sur mes problèmes m’a fait regagner espoir, mais j’ignore si dans un avenir plus ou moins proche, la médecine reconnaîtra cette maladie comme telle, et trouvera un remède efficace pour soulager les fibromyalgiques car les traitements actuelles donnent des résultats très aléatoires.
Voilà, vous en savez un peu plus sur mon calvaire quotidien, je vous remercie de votre attention.